Das Bundesministerium für Gesundheit arbeitet seit Jahren daran, die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer weiter zu verbessern. Auf Initiative des BMG, des BMBF und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) wurde 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – kurz NAMSE - ins Leben gerufen. Insgesamt 29 Bündnispartner arbeiten hier zusammen daran, die gesundheitliche Situation aller Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Hierfür wurden konkrete Maßnahmen erarbeitet und zum großen Teil bereits umgesetzt.

Darüber hinaus engagiert sich das BMG auch im europäischen Kontext für die hochspezialisierte Versorgung der Menschen mit Seltenen Erkrankungen.  

Innerhalb der EU wurden seit 2017 die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) etabliert. In diesen Netzwerken schließen sich Expertinnen und Experten zum gemeinsamen Austausch und zur Kooperation zusammen. Aus Deutschland sind über 200 Gesundheitseinrichtungen an einem der 24 ERNs beteiligt. Diese ERNs gilt es nun in die nationalen Gesundheitssysteme einzubinden. In diesem Rahmen beteiligt sich Deutschland mit einem nationalen Konsortium an der EU-Initiative zur „Integration der Europäischen Referenznetzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme - JARDIN“. Neben Deutschland engagieren sich hier alle anderen EU-Mitgliedstaaten sowie die Ukraine, Norwegen und die Schweiz. Beteiligt sind rund 60 Institute, Kliniken und Gesundheitsministerien aus ganz Europa unter der Gesamtkoordination Österreichs. Ziel ist es, die Versorgung der Menschen mit einer Seltenen Erkrankung in Europa über die Grenzen hinweg zu verbessern.

Neben telemedizinischen Anwendungen sollen Empfehlungen für nationale Versorgungspfade mit Schnittstellen zu den ERNs sowie Strukturen und Verfahren für nicht diagnostizierte Patientinnen und Patienten entwickelt werden.

Das multidisziplinäre Konsortium, mit dem sich Deutschland bei JARDIN einbringt, umfasst neben dem Bundesgesundheitsministerium als Konsortialleitung die Geschäftsstelle des NAMSE, das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), die ACHSE sowie die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Tübingen, Frankfurt/Main, Würzburg und Heidelberg.

Das Voranbringen der Gesundheitsversorgung in einem so speziellen Bereich wie der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen kann nur gelingen, wenn alle an einem Strang ziehen und vertrauensvoll zusammenarbeiten.

Getreu dem Motto des Tages für Seltene Erkrankungen „Gemeinsam bunt werden!“ richtet sich heute die Aufmerksamkeit auf alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Nur gemeinsam können wir ihren besonderen Bedürfnissen gerecht werden.